Riceviamo dai nostri lettori segnalazione della raccolta fondi istituita per supportare una nostra concittadina
Questa è la storia, raccontata direttamente dalla diretta interessata:
“Salve a tutti. Mi chiamo Irene, ho 56 anni, vivo a Cosenza e vorrei raccontarvi l’ingiustizia italiana nei confronti di chi, come me, ha gravi problemi di salute.
Sono una paziente immune compromessa. Soffro di glomerulonefrite mesangiale, connettivite, lupus, diabete con microinfusore, sindrome di Sjogren, pancreatite.
Vi racconto in breve la mia storia sanitaria degli ultimi anni. Nel settembre 2021 nel policlinico di Germaneto (Cz) mi viene diagnosticata una sindrome mielodisplastica ad alto rischio del midollo osseo, AREB 1. Inizio chemioterapia con azacitidina 7 giorni al mese fino a febbraio 2022, quando poi vengo sottoposta, al CTMO di Reggio Calabria, al trapianto allogenico di midollo osseo da donatore familiare hla identico.
Dopo il trapianto sono dovuta rimanere insieme ad un accompagnatore a Reggio Calabria per 5 mesi, dove ho dovuto affittare una casa in quanto non potevo stare a contatto con nessuno, a causa di una recidiva e ogni giorno dovevo recarmi al CTMO.
Inizio nuovamente chemioterapia e infusione di linfociti, perché le cellule non attecchiscono, unitamente ad una serie di altri farmaci forti per l’organismo. A seguito di una GVHD perdo la funzionalità epatica, sostituita con l’assunzione di farmaci, ed inizio a fare trattamento di fotoaferesi per non perdere la funzionalità del fegato e riprendere la muscolatura delle gambe, braccia e corpo, dovuta sempre alla continua espansione della graft.
Faccio trasfusioni in quanto piastrine, emoglobina e globuli rossi sono sempre bassi e non posso stare da sola perché soffro, dopo il trapianto, di forte sudorazione e indebolimento. L’assunzione dei vari farmaci e del cortisone mi ha provocato un indebolimento delle ossa, ed infatti scrivo da un letto di ospedale dove sono ricoverata dopo un intervento di protesi d’anca per una sua rottura spontanea.
Vi chiederete…cosa vuole questa? Per l’INPS ad oggi io sono un’invalida al 100% senza alcuna retribuzione, in quanto vigile…!
Ho affrontato a mie spese, e continuo ad affrontare ancora oggi, tutto quello che comporta l’essere trapiantata di midollo osseo, continuando a viaggiare da Cosenza a Reggio Calabria ogni settimana e comprando medicine che, nonostante prescritte per curarmi, pago comunque.
Sono stata ricoverata due volte per infezione polmonare e polmonite. Durante la prima visita all’INPS per la richiesta di invalidità e accompagnamento, i medici dell’INPS di Cosenza mi hanno solamente chiesto, dopo aver capito che facevo chemioterapia, se io avessi perso i capelli. Ecco la visita che hanno fatto.
A gennaio 2022, dopo la comunicazione in cui mi veniva riconosciuta solo l’invalidità al 100%, ho fatto ricorso. Sono stata visitata a novembre 2022 (ctu nominato dal tribunale di Cosenza) il quale, dopo avergli consegnato una relazione del ctmo, dove si attesta a chiare lettere che allo stato attuale presento una prognosi riservata quod valitudinem quan vitam, sia per le condizioni che per le possibili complicanze infettive ed immunologiche, non solo per lui ero un soggetto in buona condizioni e con possibili ma non certe complicanze, ma ha anche sbagliato a riconoscermi i mesi di chemioterapia per avere almeno una retribuzione minima.
Rifaccio nuovamente ricorso a dicembre ma ad oggi la risposta è che per la nomina di un nuovo ctu ci vorrà gennaio 2024. Non voglio dilungarmi ancora… ma da quando mi è stata diagnosticata la malattia fino ad oggi, non ho ricevuto neanche un euro.
Economicamente affrontare tutte queste spese, considerando che lavora solo mio marito (operaio edile), sta diventando sempre più insostenibile. Chiedo solo che mi venga riconosciuto il diritto all’assistenza, sociale ed economica. Non so più a chi rivolgermi. Spero che mi possiate aiutare…
PS: faccio presente che tutte le persone che aimè ho conosciuto con problemi uguali/simili ai miei e con me in cura al CTMO di Reggio Calabria, percepiscono, come è giusto che sia, la pensione e l’accompagnamento.
Un saluto da una malata italiana ma perfettamente sana e vigile per l’INPS.“
Alla Sig.ra Irene vanno i nostri migliori auguri di pronta guarigione! Chiunque volesse darle un sostegno economico, può unirsi alla raccolta fondi qui: Gofundme.com